Яка тривалість життя людини з гіпермобільним синдромом Елерса-Данлоса?

Пацієнти з класичною і гіпермобільною формами синдрому Елерса-Данлоса мають нормальну тривалість життя. Приблизно 80% пацієнтів із судинним синдромом Елерса-Данлоса відчують значну подію зі здоров’ям до 40 років, і очікувана тривалість життя скорочується, з середній вік смерті 48 років.

Ви повинні очікувати, що симптоми синдрому Елерса-Данлоса справлятимуться протягом усього життя. Немає ліків від EDS. Але ви зможете брати участь у всіх своїх звичайних заходах, як тільки навчитеся справлятися зі своїми симптомами. Можливо, вам доведеться уникати деяких форм інтенсивної фізичної активності (наприклад, контактних видів спорту).

Синдром Елерса-Данлоса (СЕД) є спадковим розладом сполучної тканини з поширеністю 1:5000 і 1:20 000 у всьому світі, частіше зустрічається у жінок, які становлять 90% усіх випадків [1,2]. Хоча симптоми виникають у дитинстві, вони стають більш серйозними в дорослому віці.

Особи, які відповідають встановленим клінічним критеріям для hEDS, отримують цей діагноз, тоді як ті, хто не відповідає цим критеріям, але виявляють симптоматичну гіпермобільність, вважаються такими, що мають HSD.

Непереносимість алкоголю та чутливість до їжі. певні речовини, такі як алкоголь або певна їжа, можуть викликати побічні реакції. Це не просто незначний дискомфорт; вони можуть значно порушити повсякденне життя.

Інвалідні крісла. Невеликий відсоток людей з EDS або HSD потребує використання інвалідного візка через їхній стан. Інвалідні візки не рекомендуються як стандартна практика.